“La retinite pigmentosa prima è stata il mio limite e adesso è con me: non so se è azzardato dire che è il mio valore aggiunto”.
Non vuole più nascondersi – Totò (Salvatore) Cascio – nel parlare della retinite pigmentosa, la patologia che gli è stata diagnosticata a 12 anni, che in realtà più correttamente è un gruppo di malattie ereditarie della retina, che provocano perdita progressiva della vista fino ad arrivare, nei casi più gravi, alla cecità totale.

In tanti lo ricordano come il bambino del film Nuovo Cinema Paradiso, il film Premio Oscar di Giuseppe Tornatore, il bimbo che era gli ‘occhi’ di Alfredo, che per un incidente aveva perso la vista. Ora è lui che ha un problema proprio agli occhi e si racconta e nel cortometraggio A occhi aperti di Mauro Mancini (Non odiare), realizzato da Movimento Film e Rai Cinema per Fondazione Telethon, in onda su Rai1 e disponibile su RaiPlay dal 12 dicembre.

Totò Cascio è affetto da una forma di retinite pigmentosa con edema maculare, e ora vede “solo le luci o un flusso di luci al centro dell’occhio” e racconta con semplicità e realismo ad EyesON di quella che lui chiama “l’uscita dal labirinto”.
Il poter parlare apertamente della malattia: cercava l’occasione giusta per farlo e Telethon come spiega lui stesso “è stata una bellissima vetrina”.

“Ho vissuto anni difficili, non mi vergogno a dirlo – sottolinea ad EyesON – ho pianto, fatto i miei sacrifici. Dopo momenti davvero complessi ora mi sento come quando ho fatto Nuovo Cinema Paradiso: felice, entusiasta e mi arrivano moltissime chiamate e proposte. Il mio vero obiettivo però era non dovermi nascondere per il mio problema agli occhi. Parlarne con consapevolezza. Non mi aspettavo tutto l’affetto, la stima ricevuta. Si scopre in queste circostanze il cuore delle persone, diverso dal finto pietismo”.

“Avevo paura, ero in un labirinto: – conferma Cascio – quando ho iniziato a prendere confidenza con la retinite pigmentosa a trattarla non come una spiacevole compagna di vita, ma come qualcosa che è con me e non posso maltrattare la prospettiva è cambiata”.

“Accettare di avere la patologia e conviverci, cosa che non significa rassegnarsi, perché io personalmente credo nella ricerca – specifica – cambia il punto di vista.
Se una cosa non si può modificare, cosa si può fare: piangere o arrabbiarsi con il mondo, chiudersi in depressione o mollare tutto? Credo sia importante reagire”.
Reagendo poi, per Cascio, si possono riacquistare anche sempre maggiori spazi di autonomia. “Chi ha una disabilità visiva – puntualizza – a mio avviso può imparare. C’è chi gestisce una casa da solo, chi cucina con l’induzione magnetica, c’è un negozio in Piemonte che vende ausili specifici. Se si reagisce come hanno fatto in tanti e si ha voglia di imparare, più autonomia si acquisisce più se ne vuole avere”.

“La patologia mi è stata diagnosticata a 12 anni, 30 anni fa – conclude Cascio – non è stata galoppante: ho giocato a pallone, portato lo scooter, guidato la macchina e ho viaggiato da solo. Ma per fare un paragone è come essere nelle sabbie mobili, pian piano la vista scende.

“A una persona che ha ricevuto la mia stessa diagnosi adesso non saprei bene cosa dire. È qualcosa che bisogna affrontare passo dopo passo. Importante a mio parere è iniziare a conoscere realtà come l’Unione ciechi e ipovedenti, integrarsi, perché condivisione e integrazione non fanno pensare di essere soli”.